Кога ще започнем да лекуваме човека, а не заболяването?
Когато човек чуе диагнозата „рак“, обикновено разговорът с лекаря е за стадии, маркери, проценти и линии на лечение. Протоколите са в центъра. Статистиката – също. А човекът –този, който ще живее с последствията често остава на заден план.
Пациентът излиза от кабинета с лист хартия и с много въпроси. Понякога без да е разбрал напълно какви са опциите му. Понякога с усещането, че решението вече е взето – и неговата роля е просто да се съгласи.
Как се стига дотук? Защо в момент, в който медицината говори за персонализация, пациентът често се чувства обезличен? Отговорът е в начина, по който е организирана системата и разпределена властта в нея – у нас пациентът е субект на лечение, а не активен участник в решенията за собствения си живот.
Как можем да променим това? С преход към модел, в който знанието на лекаря и преживяването на пациента се срещат като равностойни елементи на едно общо решение. Този модел наричаме демократична онкологична грижа.
Именно по тази тема имахме възможност да говорим на откриващия панел „Глас на пациента: деескалация и персонализация на лечението – взаимна адаптация на лекари и пациенти“ в българското издание на онкологичния конгрес Сан Антонио 2025, където управителят на „Една от 8“ Гергана Богданова взе участие. За нас това не е абстрактна тема, а ежедневна реалност в работата с жени с рак на гърдата.
Какво е демократична онкологична грижа?
„Демократична онкологична грижа“ не е формален термин. Това е модел на мислене и действие, който стъпва върху три ключови принципи.
Споделено вземане на решения. Лекарят носи медицинската експертиза – определя диагнозата, възможните терапии,оценява рисковете и ползите, а пациентът привнася своята гледна точка - ценности,страхове, приоритети, граници. Решението не е еднопосочна заповед, а процес на диалог. Правото на второ мнение е нормална част от този процес, а не акт на недоверие.
Пациентска грамотност. За да се повиши пациентската грамотност, информацията трябва да се поднася от лекаря на разбираем език. Добре е да има време за въпроси. Да се обяснят несамо стъпките, но и смисълът им. Пациентът трябва да разбира какво означават термините, какви са алтернативите и какви компромиси предполага всяка опция. Без грамотност няма истински избор.
Свобода, която върви с отговорност. В този модел свободата и правата на пациента вървят заедно с лична отговорност. Пациентът има право да пита, да каже „не разбирам“, да потърси второ мнение, да предпочете деескалация или да откаже лечение. Но демократичната грижа изисква и отговорност – да се информира от надеждни източници, да споделя честно притесненията си и да участва активно в процеса.
Демократизацията в онкологията не отнема клиничната експертиза, а я допълва с човешки смисъл.
Къде сме ние спрямо този идеал?
България е демокрация от 37 години и ако през 1989 г. очакванията ни за демокрацията са били доста наивни и реактивни, лишени от дълбоко разбиране за либералните институции, след почти четири десетилетия разбирането ни трябва да е еволюирало от „възможността да слушаме Бийтълс и свободно да разказваме вицове за управляващите“ към разбирането, че демокрацията обхваща всички сфери на живота, включително и здравната система.
Разполагамесъс специализирани центрове, достъп до иновативни терапии и стандартизирани протоколи. Формално много от елементите на модерната онкологична медицина са налице. Цялостното усещане на пациентите обаче често е различно. Системата остава консервативна, йерархична и трудно достъпна.
Не е демократична здравна система, в която пациентът се страхува да зададе „твърде много“ въпроси.
Не е демократична здравна система, в която второто мнение се възприема като лична обида.
Не е демократична здравна система, в която обясненията на разбираем език са изключение, а не стандарт.
Не е демократична здравна система, в която липсват последователни усилия за повишаване на грамотността на пациентите.
Не е демократична здравна система, в която диалогът и доверието често зависят от личността на конкретния лекар, а не от устойчив модел.
Готови ли са пациентите за преход към по-демократичен модел?
Години наред пациентите у нас са приучавани към ролята на „съгласяващ се и изпълняващ“. Преходът към активна позиция не е лесен. Свободата на избор изисква увереност, знания и усилия. Но без този преход демократизацията на системата остава невъзможна.
От „една жена ми каза“ към реална пациентска грамотност
Когато пациентите излязат от лекарския кабинет без яснота, те започват да търсят информация сами – във форуми, в групи, от други пациенти. Все по-често чуваме и: „попитах ChatGPT“, не защото е модерно, а защото те иматнужда някой да им обясни спокойно, разбираемо и без осъждане какво означава диагнозата, какво предстои, каква е целта на лечението, какви са възможните подходи за лечение с плюсовете и минусите.
Парадоксът е, че добре използван дигитален асистент често успява в нещо, което пациентите очакват от реалната здравна система, но тя не откликва: да ги успокои, да валидира преживяването им, да преведе медицинския език и да структурира информацията.
Проблемът е, че когато пациентите търсят информация извън системата, могат да попаднат на дезинформация – от съмнителни източници, пациенти,лекувани преди 15–20 години, когато стандартите са били различни, от безплатни/орязани платформи за изкуствен интелект.
Затова пациентската грамотностне е „добавена стойност“. Тя е задължително условие за безопасно и демократично лечение.
Как може да се случи преходът на практика?
Демократизацията на онкологичната грижа не е лозунг. Тя е процес с ясни роли.
От страна на лекарите това означава информацията да сеподнася на разбираем език, да има пространство за въпроси и второ мнение и различните опции да се обсъждат като общо решение, а не като еднопосочна заповед.
За пациентите промяната минава през това да си позволят да питат, да признават, когато не разбират, да търсят надеждна информация и да поемат своята част от отговорността за избора на лечение, вместо да се чувстват длъжни просто да се съгласят.
Ролята на пациентските организации като нашата е да подкрепяме този преход – чрез материали и обучения на достъпен език, чрез подкрепа за ориентиране в диагнозата и правата, чрез създаване на пространство за въпроси.
Важно е научните дружества също да насочат усилия към разработването на програми и информационни материали за пациентска грамотност, а защо не и на обучени чатботове, стъпили на актуални ръководства и предназначени да ориентират пациентите, без да „назначават“ лечение.
Ролята на институциите е да зададат рамка, в която разбираемата информация, споделените решения и пациентската грамотност са очакван стандарт, а не добра воля на отделни лекари – чрез политики, изисквания към лечебните заведения и подкрепа за надеждни дигитални решения в полза на пациентите.
От лечение на заболяването към грижа за човека
Демократизацията на онкологичната грижа означава да лекуваме не заболяването, а човека – с неговите страхове, граници и избори. Това изисква промяна в навиците и разбиранията в цялата системата, но и в очакванията на пациентите: от пасивно „съгласявам се и мълча“ към активното „участвам и нося своята част от отговорността“.
Когато тази промяна се случва едновременно при лекари, пациенти, организации и институции – въпросът „кой взема решението за лечението“ ще има един-единствен отговор: „Всички заедно“.
